Het netwerk sikkelcel en thalassemie
Welkom bij het netwerk voor sikkelcelziekte en thalassemie. Dit netwerk bestaat uit zeven ziekenhuizen met centra voor sikkelcelziekte en thalassemie. Er zijn vijf ziekenhuizen door de overheid erkend als expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) voor sikkelcelziekte en thalassemie, de andere academische ziekenhuizen zijn behandelcentra. In al deze centra werken artsen, verpleegkundigen en andere zorgmedewerkers aan de beste behandeling en begeleiding voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. De expertisecentra zeldzame aandoeningen nemen vaak het voortouw in wetenschappelijk onderzoek.
De zes centra zijn:
- het Amsterdam UMC en het Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam (ECZA)
- het ErasmusMC en het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (ECZA)
- het LUMC en Willem Alexander Kinderziekenhuis te Leiden in samenwerking met het HAGA Ziekenhuis te Den Haag (ECZA)
- het UMCU en het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht (ECZA)
- het UMCG en het Beatrix Kinderziekenhuis te Groningen
- het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis te Nijmegen
De twee patiëntenorganisaties:
Stichting voor fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte:
Een afspraak maken
Na verwijzing door de huisarts of een specialist uit een algemeen ziekenhuis krijgt u op korte termijn een uitnodiging voor consult in het dichtsbijzijnde centrum.
Het behandelteam
Het ziekenhuis werkt met een team van zorgmedewerkers aan de best mogelijke zorg voor u of uw kind. Het team helpt u of uw kind te leren omgaan met de ziekte in het dagelijkse leven. Zo kunnen u en uw kind zo goed en zo gewoon mogelijk leven met deze bloedziekte. De begeleiding door het kinderteam duurt van de kindertijd totdat een jongere 18 jaar is. Vanaf 18 jaar neemt het team voor volwassenen de behandeling over.
Het team bestaat uit:
- (kinder)hematologen
- sikkelcelverpleegkundige(n), verpleegkundig specialist of physician assistent
- een maatschappelijk werker
- een (kinder)psycholoog
- een pedagogisch medewerker (voor kinderen en jongeren)
- iemand van de educatieve voorziening (ziekenhuisschool)
Het team werkt samen met andere hulpverleners zoals:
- een diëtist
- fysiotherapeut
- arts die gespecialiseerd is in de problemen met de organen die kunnen optreden, zoals bijvoorbeeld de oogarts, de cardioloog, de nefroloog, de neuroloog.
De hematoloog is de hoofdbehandelaar en coördineert de contacten met de andere zorgverleners die geconsulteerd worden.
Sikkelcelverpleegkundige, verpleegkundig specialist en physician assistents
De sikkelcelverpleegkundige ziet zelf patiënten op de dagbehandeling of op het spreekuur en geeft net als de artsen informatie over de ziekte aan de patiënten (en hun ouders). Hij of zij begeleidt de patiënten bij het leren omgaan met deze ziekte, in het nemen van de medicatie en helpt met verschillende handige adviezen.
Controles
U of uw kind blijft in het algemeen levenslang onder controle bij de hematoloog in het universitair medisch centrum. Hoe intensief de behandeling en controles zijn, hangt af van de ernst van de ziekte. Heeft u bijvoorbeeld bloedtransfusies nodig dan komt u heel regelmatig in het ziekenhuis. Bij de informatie voor patiënten vindt u meer informatie over de verschillende onderzoeken die er gedaan worden per leeftijd.
Het is belangrijk dat u zelf contact opneemt met de dokter of verpleegkundige als u of uw kind klachten heeft.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het netwerk Sikkelcelziekte en thalassemie houdt zich ook bezig met wetenschappelijk onderzoek (research). Op dit moment vindt in Nederland onderzoek plaats in de verschillende centra. Kijk voor meer informatie over onderzoeken die nu bezig zijn bij Research. Als u of uw kind aan wetenschappelijk onderzoek mee zou kunnen doen, dan bespreekt de arts dit met u.
Landelijke samenwerking voor zorg en onderzoek (research)
Nederlandse Vereniging voor Hematologie
- De expertisecentra (Amsterdam, Leiden/Den Haag, Rotterdam, Utrecht) en de kenniscentra (Groningen en Nijmegen) werken samen in de landelijke werkgroep hemoglobinopathie (LWHB) van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Dit is een samenwerking tussen volwassen hematologen en kinderhematologen, laboratoriumspecialisten en onderzoekers. Deze LWHB werkgroep komt drie keer per jaar bijeen om nieuwe ontwikkelingen in de behandeling te bespreken met vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties en om richtlijnen op te stellen.
- De Sectie Kinderhematologie (SKH) is onderdeel van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK). Het werkboek Kinderhematologie is door de sectie opgesteld. De zogenaamde “Acute kaarten”, zijn voor artsen een leidraad in acute situaties bij sikkelcelcrise en acute chest syndrome bij kinderen met sikkelcelziekte.
