Patiëntenorganisaties

De twee Nederlandse Patiëntenorganisaties OSCAR Nederland en iXL Sickle Cell Awareness nemen deel aan deze website en de overleggen van het netwerk.

OSCAR NEDERLAND

OSCAR is een afkorting van de Engelse woorden Organisation for Sickle Cell Anemia Relief. OSCAR Nederland  werkt hard om mensen met sikkelziekte of thalassemie een betere behandeling en toekomst te bieden. OSCAR Nederland heeft een gezellig team van ongeveer 20 vrijwilligers  die met hun geweldige inzet samen met het bestuur er voor zorgen dat alle doelstellingen worden bereikt.

Zij blijven op de hoogte van de laatste ontwikkelingen door zich te laten informeren op (inter) nationale conferenties en door nauw contact met de specialisten van de Medische Adviesraad. Voor medische vragen kunt u ook bij hen terecht.

Op de website van OSCAR Nederland kunt u informatie vinden over de ziektebeelden en de verschillende behandelingen. U vindt ook het laatste nieuws en geplande activiteiten.

Naar de website van Oscar Nederland

IXL SICKLE CELL AWARENESS

Stichting IXL ( I excel, ik excelleer) Sickle Cell Awareness is in 2015 opgericht. IXL geeft sikkelcelpatiënten de regie over hun leven terug met praktische tools en programma’s. In Nederland zijn er 2000 patiënten en 60.000 dragers van sikkelcelziekte. De ziekte heeft enorme impact op de levens van deze patiënten en hun omgeving. Met onze projecten ondersteunen we deze patiënten en hun omgeving en zorgen we dat er meer bekendheid komt voor deze ziekte.

Naar de website van IXL Sickle cell awareness

Het Sikkelcelfonds

Het Sikkelcelfonds is in 2017 opgericht met als doel wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte te financieren.

Naar de website van het sikkelcelfonds