Het SCORE Register

Achtergrond
Het nationale kwaliteitsregister SCORE zet zich in voor betere zorg voor sikkelcelziekte patiënten in Nederland. Het register stelt artsen en patiënten in staat van elkaar te leren welke zorg het beste aansluit op de individuele behoeften. Bovendien levert het waardevolle inzichten op over het ziekteverloop en de effectiviteit van behandelingen, zodat de zorg steeds beter afgestemd kan worden op de patiënt.

Doel
Het voornaamste doel van het SCORE register is het verbeteren van de zorg voor mensen met sikkelcelziekte. Het SCORE register helpt door gegevens over de ziekte, behandeling en behandeluitkomsten doorlopend te registreren, samen te voegen en te vergelijken.
De gegevens worden op een anonieme manier voor verschillende doeleinden gebruikt:

• Inzichtelijk maken van de totale populatie van patiënten met sikkelcelziekte, diagnose, medicatie verbruik, crisis, complicaties, behandeluitkomsten en bijwerkingen.
• Vergelijken van de kwaliteit van zorg tussen de behandelcentra in Nederland en met andere landen.
• Het beschikbaar stellen van informatie voor rapportages, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies/effectiviteit van (nieuwe)medicatie.

Wie mag zich aanmelden voor SCORE
Aan het SCORE-register mogen alle mensen met sikkelcelziekte (SCZ) meedoen, ongeacht het type SCZ. De diagnose moet worden vastgesteld met speciale tests, zoals HPLC of DNA-onderzoek, en daarna bevestigd worden door een kinderarts-hematoloog of internist-hematoloog in een van de Nederlandse centra voor sikkelcelziekte. Hierdoor wordt ervoor gezorgd dat alleen patiënten met een correcte diagnose worden opgenomen in het register.

Als u mee wilt doen aan het SCORE register, kunt u dit bespreken met de kinderarts-hematoloog van uw kind of uw eigen internist-hematoloog. Zij kunnen u meer informatie geven over deelname.

Deelnemende centra
Erasmus MC/ Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Amsterdam Universitair Medisch Centrum
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Universitair Medisch Centrum Groningen
HAGA ziekenhuis
Radboud Medisch Centrum
Leids Universitair Medisch Centrum

Documenten

Jaarrapportage
SCORE vindt het belangrijk om transparant te werken. Een jaarlijks rapportage met daarin data en trends vanuit het register volgt in het vierde kwartaal.

Data dictionary

Zie de website van het ErasmusMC

Organisatie
SCORE is sinds 2022 officieel van start. Het is een gezamenlijk initiatief van alle sikkelcel expertisecentra in Nederland en de Landelijke werkgroep voor Hemoglobinopathieën. Het Erasmus MC is in beheer van het register en de data invoer wordt door het UMCU verwerkt.

Samenstelling van het bestuur en coördinatie
Voorzitter: Dr. Ward van Beers, internist-hematoloog, UMC Utrecht
Secretaris: Prof. Dr. Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, Erasmus Medisch Centrum
Bestuurslid: Prof. Dr. Bart Biemond, internist-hematoloog, Amsterdam UMC, locatie VUMC

Project strategie
Projectmanager: Drs. Betzabel Cajiao Garcia, UMC Utrecht
Datamanager: Drs. Marieke Vianen, UMC Utrecht

General assembly

Contact
Heeft u vragen over SCORE? Neem dan gerust contact op met onze projectmanager, Betzabel Cajiao Garcia op telefoonnummer 088 755 0464. U kunt ook een e-mail sturen naar rodebloedcel@umcutrecht.nl. We streven ernaar om binnen drie werkdagen te reageren.