Internationale samenwerking
Internationale samenwerking door deelname van leden van de sectie Kinderhematologie van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Hematologie binnen werkgroepen van EuroBloodNet, Thalassemia International Federation European Network (TIF), European Hematology Association (EHA), European Network for Rare and Congenital Anaemias, (ENERCA), European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) en Working Party-pediatric diseases).
EuroBloodNet – Het Europees Referentienetwerk voor zeldzame hematologische ziekten
De expertise/kenniscentra voor sikkelcelziekte en thalassemia maken onderdeel uit van het Europese Referentie Netwerk EuroBloodNet. Dit netwerk verbetert toegang tot de gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame bloedziekten; bevordert richtlijnen en beste praktijken; zorgt voor betere opleiding en deelt kennis; biedt klinisch advies waar weinig nationale deskundigheid voorhanden is; breidt het aantal klinische studies op dit gebied uit.
De patiëntenorganisaties voor deze aandoeningen werken samen als ePAG (European Patient Advisory Group) vertegenwoordigers in EuroBloodNet.
Meer informatie over dit netwerk is te vinden op hun website: EurobloodNet.eu
Lees ook de Nederlandstalige Flyer.
Thalassemia International Federation (TIF)
De Thalassemia International Federation (TIF) is een non-profit, niet-gouvernementele organisatie die in 1986 is opgericht de nationale thalassemieverenigingen in Cyprus, Griekenland, het VK, de VS en Italië. Door de jaren heen heeft TIF samenwerkingsverbanden en netwerken opgezet met een aantal andere officiële gezondheidsgerichte instanties en verenigingen, en patiëntgerichte organisaties op nationaal, regionaal en internationaal niveau. Tegenwoordig is TIF uitgegroeid tot een federatie, met 232 aangesloten verenigingen in meer dan 62 landen van de wereld, die de rechten van patiënten op hoogwaardige gezondheidszorg en andere zorg waarborgen.
American Society of Hematology
De ASH is een wereldwijde organisatie van meer dan 18.000 hematologen die samenwerken op het gebied van bloedziekten wereldwijd. In 2016 heeft de ASH heeft een veelzijdig, patiëntgericht initiatief gelanceerd om de resultaten voor personen met de ziekte te verbeteren, zowel in de Verenigde Staten als wereldwijd, door belanghebbenden in de publieke en private sector samen te brengen die zich inzetten om de toestand van sikkelcelziekte wereldwijd aanzienlijk verbeteren. Dit initiatief heet de Sickle Cell Disease Coalition (SCDC) in het Nederlands, de coalitie voor sikkelcelziekte. Meer dan 85 organisaties op het gebied van volksgezondheid, onderzoek en leveranciers; patiëntengroepen; federale agentschappen; vertegenwoordigers van de industrie; en fondsen nemen deel. De SCDC is gericht op het coördineren van inspanningen om de grootste impact te hebben voor personen met sikkelcelziekte.
