SCORE - Landelijk onderzoek naar de gezondheidsuitkomsten van sikkelcelziekte, om zo de behandeling te verbeteren.

SCORE (Sickle Cell Outcome Research) is een landelijk onderzoek van alle Sikkelcelcentra om de behandeling en toekomst van patiënten met sikkelcelziekte te kunnen verbeteren

SCORE

Sickle Cell Outcome Research (SCORE) is een landelijk initiatief van alle Sikkelcelcentra (Amsterdam UMC, Erasmus Universitair MC, Radboud umc, UMCG, LUMC, UMCU)  in Nederland om met klinische en meer basale onderzoekers gezamenlijk onderzoek te doen om de behandeling en toekomst van patiënten te kunnen verbeteren. Daarnaast willen we het verrichten van toekomstig onderzoek vergemakkelijken. Dit willen doen door gegevens van patiënten geanonimiseerd te verzamelen zodat er analyses kunnen worden gedaan op grotere aantallen patiënten. Ook willen we graag bloed en andere lichaamsmaterialen verzamelen en opslaan, zodat onderzoeksvragen in de toekomst makkelijker kunnen worden beantwoord. Waarschijnlijk wordt u als patiënt of ouder/verzorger door uw behandelaar voor het SCORE onderzoek benaderd of voor een onderzoek dat hiermee te maken heeft.

Waarom is het SCORE onderzoek belangrijk?

Ondanks eerder onderzoek blijven er nog veel vragen over het beloop en de ontwikkeling van symptomen en complicaties van sikkelcelziekte onbeantwoord. Als we het beloop van de ziekte beter kunnen voorspellen en de invloed weten van verschillende zeer uiteenlopende factoren op de ziekte, kunnen we tijdig ingrijpen met (nieuwe) behandelingen. Ook willen we de uiteenlopende effecten van (nieuwe) behandelingen en het welzijn van onze patiënten nauwgezet meten. Door dit goed te doen kan je uiteindelijk de beste behandeling voor elke patient, in elke levensfase identificeren. Dit kan alleen door een systematische verzameling van patient gegevens en lichaamsmaterialen. Dit doen wij in het SCORE register.

Onderzoeksopzet

Lange termijn verzameling van gegevens van sikkelcelpatiënten in Nederland. De lange termijn follow up studie (LTFU studie) van kinderen die een hielprik hebben ondergaan, waarmee is vastgesteld dat ze sikkelcelziekte hebben, maken hier uiteindelijk deel van uit. Gedurende 15 jaar worden patiënten geïncludeerd en alle gegevens blijven 35 jaar bewaard.

Onderzoeksgroep

Patiënten met sikkelcelziekte van elk type.

Belangrijkste doelstellingen

1. het specifieker beschrijven van het beloop van de ziekte: symptomen en complicaties, groei, gedrag, psychosociale en verstandelijke ontwikkeling, socio-economische en maatschappelijk achtergrond van kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte.
2. vaststellen welke factoren (mogelijk) invloed hebben op dit beloop en de uiteindelijke gezondheids- en behandeluitkomsten bij kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte .
3. de lange termijn effecten onderzoeken van bestaande en toekomstige behandelingen op gezondheidsuitkomsten in kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte.
4. de organisatie en inrichting van de gezondheidzorg voor kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte onderzoeken en verbeteren, door uitkomsten op allerlei gebieden te meten en te analyseren.

Tijdens een reguliere (jaarlijkse) bloed- en urine afname wordt gevraagd om bloed of urine te mogen opslaan voor SCORE biobank. Hier wordt apart een toestemmingsformulier voor ingevuld naast het toestemmingsformulier voor het SCORE register waarin de klinische patienten gegevens worden verzameld. De frequentie van het opslaan van lichaamsmaterialen zal mogelijk gedurende de tijd veranderen, maar zal niet vaker zijn dan een keer per 1- 2 jaar voor kinderen en een keer per 3-5 jaar voor volwassenen.

Deelname

Uw eigen arts zal u vragen om deel te nemen.

Planning

De studie duurt in totaal 35 jaar (2022 tot 2055; inclusies 15 jaar vanaf start dus tot 2036).

Meer informatie

Stuur een email naar score@erasmusmc.nl