Follow-up zorg
Sikkelcelziekte of thalassemie zijn chronische ziekten die niet over gaan, behalve na stamceltransplantatie.
Ook als er geen klachten zijn, is het belangrijk om regelmatig op de polikliniek komen voor controle. Zo houdt u contact met de leden van het behandelteam en weten zij hoe het met u/uw kind gaat. Heeft u (of uw kind) sinds het vorige polikliniekbezoek klachten (gehad), zoals pijn, benauwdheid of andere problemen waarvan u niet zeker weet of dat met de ziekte te maken heeft, vertel dit dan aan de arts of verpleegkundige.
De arts vindt het belangrijk om te weten:
- hoe vaak u/uw kind de afgelopen tijd een sikkelcelcrise heeft doorgemaakt en waar u/uw kind precies last van had
- wat u/uw kind hiervoor aan pijnstilling gebruikt (heeft)
- of u/uw kind koorts heeft gehad en eventueel antibiotica heeft gekregen
- of u/uw kind in het ziekenhuis is opgenomen
- of u/uw kind bloedtransfusies heeft gehad
Aanvullend onderzoek
Tijdens het bezoek op de polikliniek, kan de (kinder)arts aangeven of er verder onderzoek nodig is. Hieronder staan een aantal onderzoeken uitgelegd, die bij sikkelcelziekte en thalassemie nodig kunnen zijn.
Bloedonderzoek
Bij het bloedonderzoek wordt meestal gekeken naar:
- het bloedgehalte (hemoglobine)
- de aanmaak van nieuw bloed en de verdeling van sikkelcelhemoglobine ten opzichte van andere hemoglobine
- de hoeveelheid ijzer, vitamine B12, foliumzuur- en vitamine D
- de werking van de lever en de nieren
Urineonderzoek
Met urineonderzoek komt de arts meer te weten over de werking van de nieren en of er een ontsteking in de urinewegen zit (zoals een blaasontsteking).
Zuurstofverzadiging
De zuurstofverzadiging (saturatie) wordt weergegeven als percentage zuurstof in het bloed. Het is erg belangrijk dat er voldoende zuurstof in het bloed zit. Het zuurstofgehalte kan worden gemeten met een klemmetje op een vinger. Een enkele keer kan het nodig zijn het zuurstofgehalte direct uit het bloed te bepalen. Hiervoor wordt een buisje bloed uit een slagader afgenomen.
Bloeddruk
De bloeddruk geeft informatie over de druk in de bloedvaten. Die druk is nodig om bloed en daarmee zuurstof door het lichaam te pompen, zodat alle organen voldoende zuurstof krijgen.
Controle van de hersenvaten
Controle van de hersenvaten is nodig bij bepaalde vormen van sikkelcelziekte. Wanneer het kind 2 jaar is, worden de bloedvaten van de hersenen onderzocht. De grote bloedvaten zorgen dat de hersenen genoeg bloed en dus zuurstof krijgen. Door de sikkelcelziekte kunnen deze bloedvaten vernauwd raken. Hierdoor krijgen de hersenen te weinig zuurstof, wat uiteindelijk kan leiden tot hersenbeschadiging. Door regelmatige controle van de hersenvaten, kan een vernauwing op tijd opgespoord en behandeld worden, met een bloedtransfusieschema. Het onderzoek van de bloedvaten in de hersenen heet: TransCraniële Doppler echografie, afgekort: TCD. De kop van het echoapparaat wordt aan de zijkant van het hoofd geplaatst. Op het beeldscherm is te zien of er iets mis is met de bloedstroom door de hersenen. Dit onderzoek is niet schadelijk of pijnlijk.
Röntgenonderzoek
Op de leeftijd van 15 jaar worden meerdere onderzoeken gedaan om belangrijke organen in kaart te brengen:
- een röntgenfoto van de longen
- een hartfilmpje
- een echo van het hart
- echo van de buik
Door de bloedarmoede kan het hart groter worden. Dit is te zien met een echo van het hart. Een echo van de buik geeft informatie over de lever, nieren en milt en laat zien of er galstenen zijn.
Oogonderzoek
Oogonderzoek is nodig als er ontijzeringstherapie wordt toegepast. Vanaf de leeftijd van 15 jaar is regelmatige controle van de ogen nodig, zodat de oogarts op tijd kan ingrijpen als er schade aan de ogen dreigt te ontstaan.
Gehooronderzoek
De arts kan een gehooronderzoek (audiometrie) aanvragen bij patiënten die ontijzeringstherapie krijgen, omdat de therapie heel soms gehoorverlies kan veroorzaken.
Botdichtheidsmeting
Met een botscan kan de arts zien of er sprake is van botontkalking. Dit onderzoek kan nodig zijn bij bij patiënten die ontijzeringstherapie krijgen.
